Ärztekammer für Burgenland

Forschung und Therapieentwicklung dürfen nicht von der Nachfrage bestimmt werden, sagt ÖÄK-Präsident Steinhart.

„Menschen mit seltenen Erkrankungen sind ganz besonders auf medizinische Forschung und auf die Entwicklung innovativer Therapien angewiesen. Doch auch hier schlagen sich Kommerzialisierung und wachsende ökonomische Zwänge zusehends nieder und gefährden damit massiv die Versorgung der Betroffenen“, warnt Johannes Steinhart, Präsident der Österreichischen Ärztekammer, im Vorfeld des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar. Die Politik dürfe bei seltenen Erkrankungen auf keinen Fall nach dem ökonomischen Prinzip von Angebot und Nachfrage vorgehen, sondern müsse die heimische Forschung auf diesem Gebiet und die Entwicklung neuer Medikamente und Therapien zügig vorantreiben, fordert Steinhart.

In Österreich leiden etwa eine halbe Million Menschen an seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern betroffen seien, erklärt Steinhart. Die meist genetisch bedingten Krankheiten umfassen über 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, wobei das Spektrum von Stoffwechselstörungen über Erkrankungen der Haut bis zu chronischen Schwächen der Muskeln oder Knochen reicht. „Aufgrund der relativ geringen Häufigkeit jeder einzelnen Erkrankung sind medizinisches Wissen und Versorgungsangebot im Vergleich zu anderen Krankheiten begrenzt, was mitunter lange Leidenswege für betroffene Menschen bedeutet“, gibt Steinhart zu bedenken. Allein bis zur richtigen Diagnose würden oft mehrere Jahre vergehen und am passenden Therapieangebot fehle es dann meist auch.

Um dieser Unterversorgung entgegenzuwirken, sei die Politik gefordert, etwa durch Anreize und spezielle Förderungen die medizinische Forschung und Entwicklung wirksamer Medikamente und Therapien voranzutreiben – und zwar ganz unabhängig von der Anzahl der Betroffenen. „Es wäre nahezu fatal, hier nach ökonomischen Gesichtspunkten vorzugehen und nötige Aktivitäten zurückzufahren, nur weil sie aufgrund relativ geringer Betroffener pro Krankheit weniger lukrativ sein könnten“, sagt Steinhart. Außerdem müsse dafür Sorge getragen werden, dass bereits vorhandene und zugelassene Medikamente und Therapien den Betroffenen niederschwellig und rasch zugänglich gemacht würden. „In einem reichen Land wie Österreich muss die Gesundheit jedes Einzelnen leistbar sein und darf nicht von der Anzahl der Fallzahlen abhängen“, betont Steinhart abschließend.