Ärztekammer für Burgenland

Rascherer Zugang zu optimaler Therapie durch mehr Forschung und bessere Versorgungsangebote

„In Österreich sind ungefähr 450.000 Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. Die meisten von ihnen müssen mehrere Jahre auf eine wirksame Therapie warten, sofern es überhaupt schon eine gibt“, macht Johannes Steinhart, Präsident der Österreichischen Ärztekammer, anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar auf die unzureichende Versorgung von Betroffenen aufmerksam. „Deshalb müssen Forschung und Medikamentenentwicklung zügig vorangetrieben und das Diagnose- und Behandlungsangebot dringend verbessert werden.“

Die meist genetisch bedingten seltenen Erkrankungen umfassten über 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, wobei zu den häufigsten neurologische, immunologische, Stoffwechsel- oder Bluterkrankungen zählten. Die Beeinträchtigungen und Risiken können beträchtlich sein. Dass jede dieser Krankheiten nur bei relativ wenigen Menschen auftritt, erschwert die Entwicklung eines entsprechenden Versorgungsangebotes. „Die Leidtragenden sind die Patientinnen und Patienten, denn der Weg von den ersten Symptomen bis hin zur richtigen Behandlung ist oft lang und kompliziert“, unterstreicht Steinhart. 

Forschung und Entwicklung nur nach medizinischen Gesichtspunkten betreiben

Damit sich das ändert, müsse die Politik die medizinische Forschung und Entwicklung wirksamer Medikamente und deren Zulassung vorantreiben. Steinhart: „In manchen Bereichen wird leider oft zu wenig investiert, da sie finanziell wenig lukrativ sind. Sich hier an Kosten-Nutzen-Rechnungen und an Gewinnmaximierung zu orientieren, ist für die ohnehin schon unterversorgten Menschen mit seltenen Erkrankungen aber geradezu fatal.“ Erfreulicherweise werden in Österreich immer wieder Forschungserfolge erzielt. So sind etwa in letzter Zeit neue Therapien gegen seltene Blutgerinnungsstörungen oder seltene neurodegenerative Erkrankungen erfolgreich bzw. sehr vielversprechend erforscht worden. „Damit es aber auch künftig in diese Richtung weitergehen kann, muss die öffentliche Hand die nötigen Mittel – etwa durch gezielte Förderungen – sicherstellen und weiter ausbauen. Und das unabhängig von den Fallzahlen“, fordert Steinhart.

Raschen Zugang zu präzisen Diagnosen und innovativen Therapien sichern

Es müsse auch dafür gesorgt werden, dass bereits vorhandene und zugelassene Medikamente und Therapien den Patientinnen und Patienten niedrigschwellig, rasch und leistbar zugänglich gemacht würden. Dafür müsse u.a. auch in den weiteren Ausbau von Expertisezentren investiert werden, von denen es an Österreichs Krankenanstalten bereits mehrere gibt und in denen Betroffene spezialisierte Diagnose und Behandlung sowie interdisziplinäre Betreuung erhalten. „Denn in einem reichen Land wie Österreich muss die Gesundheit jedes Einzelnen leistbar sein und darf nicht von der Häufigkeit einer Krankheit abhängen“, sagt Steinhart.